HOW STACI DIDN’T let A medical condition prevent HER traveling

Posted: 2/6/18 | Feb 6th, 2018

I first met Staci when she came to one of my meet-ups in new York City. She wanted to thank me for helping her travel the world.

See, for her, it’s not as simple as just getting on a plane and going somewhere. Staci was born with a rare genetic condition that has left her deaf, with fused fingers and jaw, and a host of other medical issues. determined to not sit on the sidelines, Staci has worked hard to overcome the obstacles before her so that she can make her travel dreams a reality.

So, without further ado, here’s Staci!

Nomadic Matt: Hi Staci! Parlez nous de vous!
Staci: My name is Staci and I’m 28 years old. I happen to have Nager syndrome, a super rare genetic condition wherein I was born with fused jaws, fused elbows, four fingers, and deafness, to name some fun facts about it. I’ve had many surgeries to correct a lot of issues and increase my quality of life.

I was born in Seattle and moved to an incredibly rural town in new York when I was ten. I’ve always had an interest in languages and other cultures.

Even though I’m deaf, I easily excelled in Spanish past my third-grade hearing classmates because I found it fun and challenging. My other loves are history and art and yes, they got combined into a bachelor’s in art history and museum professions.

I like anything that challenges me, and I hate being stagnant.

How did you get into travel?
When I was growing up, my family made various trips around the United States, but it wasn’t until my senior year at a small high school for the deaf that I went to Italy and Greece with the senior and junior classes.

There, I finally experienced what it’s like to travel, even though I felt stifled by the chaperones and the itinerary. but it gave me a taste, and I wanted more. I became addicted to the idea of freedom.

In 2010, I was supposed to go to Montreal with a friend for spring break, but she had to drop out. I went ahead anyway and experienced the freedom of solo travel: I could do whatever I wanted without any set plans. Je l’ai aimé.

I took off for Germany, in March 2011, which kick-started my months-long trip through Europe. I didn’t tell my family for a few weeks, because I didn’t want to be discouraged and made to stay home.

I explored Germany, Austria, Slovenia, Croatia, Bosnia, and Serbia.

I fell in love with Belgrade and stayed there for two months until I had to return home in August due to a broken arm.

In 2012, I went to Nicaragua for spring break. It was my first taste of Latin America, and I knew I wanted to learn more Spanish.

Then in 2013 and 2014, I went to Mexico, which quickly became my favorite country—one that I want to move to in the future. I felt connected there and I could be as independent as I wished.

It was also easy to get more of my special food at a large grocery store, even if it was expensive compared to local food. In 2015, I headed to Ecuador on spring break, and in 2016, I found a cheap flight to Iceland—seeing the northern lights was easily the highlight of my week there.

2017 featured a birthday trip to the Philippines, my first Asian country. recently I spent a month in Mexico visiting my friends and hanging out like a local.

What’s been the biggest lesson so far?
Budgeting. I had zero ideas about budgeting on my first huge trip and overspent so much. I have gotten better with it, but I still struggle. For example, my mom had to help me with a $130 domestic flight in Iceland because I was so horrible at budgeting.

Another struggle is overpacking. even if I manage to pack a just week’s worth of clothes, it’s too much, because I have to also bring many bottles of my special food.

How did you fix these mistakes? how did you get better at them?
Well, as for budgeting, I learned that I need more money than I thought, so I saved more. now I also tend to focus on places that are cheap for the most part, and if my original plans fall through, I have backup plans so I don’t have to spend unexpectedly or borrow money. I have gotten better with money, but I do still slip up.

When it comes to packing, I try my best to pack only 3-4 bottoms and several dresses, but I still have a tendency to pack too many shirts. Being short in height, a lot of my clothes are on the small side, which it makes it easy to overpack my backpack. I do try to pack two pairs of shoes max, besides flip-flops, but my favorite waterproof Dr. Martens shoes definitely take up a lot of room when I’m not wearing them. I stuff socks into my shoes, and I always roll my clothes.

Since I do have a habit of going shopping while traveling, I try to not pack too much, only to end up with an even heavier backpack when I return. When I was in Europe the first time, I shipped things home because my backpack was getting heavy with stuff I got for my family and with cold-weather clothes I no longer needed in warmer weather.

Now, I basically layEuh autant que possible si je me dirige vers un endroit plus frais.

Quelles sont les ressources pour les voyageurs sourds?
Chercher le monde de Calvin Young est une bonne ressource pour les voyageurs sourds car il est sourd lui-même. Il a une page Facebook très active, et il montre les différentes inscriptions et signes des doigts de divers pays. Il est également lié à d’autres ressources utiles qui encouragent davantage de sourds à voyager.

Une autre option n’est pas des obstacles de Joel Barish. Il publie des vlogs dans lesquels il rencontre les habitants des sourds dans le monde et leur pose des questions sur leur travail et leur vie. Il est également le fondateur de Deafnation, qui se concentre sur les sourds «langue, culture et fierté».

Comment communiquez-vous si la langue des signes est différente dans toutes les autres langues?
J’ai toujours mon iPhone avec moi, mais je porte aussi mon bloc-notes dans mon sac lorsque j’utilise un téléphone n’est pas idéal (sécurité ou ne pas être facturé). Il y a aussi la langue des signes internationaux, mais je ne le sais pas, même si je connais un peu de la langue des signes mexicains. J’avais également l’habitude de pouvoir parler, mais une complication médicale s’est produite, donc, en ce moment, il n’est pas possible. Je suis le pire de la lecture des lèvres, et même si je porte des aides auditives, je préfère simplement taper les choses.

Vous avez mentionné que vous avez une mâchoire fusionnée, donc c’est difficile à manger. Vous voyagez uniquement pendant de courtes périodes? Comment contournez-vous vos besoins médicaux lorsque vous voyagez? Portez-vous tout avec vous?
Le syndrome de Nager rend la consommation difficile. J’ai récemment subi une intervention chirurgicale pour ouvrir mes mâchoires, et ce fut la première intervention chirurgicale réussie à le faire; Cependant, je ne peux toujours pas manger des aliments solides car j’ai besoin de thérapie pour faire fonctionner ces muscles inutilisés et d’autres trucs médicaux amusants.

Tous les défis auxquels j’ai été confronté étaient liés à ma nourriture. La sortie est facile à faire, et je ne peux pas simplement apporter cinq boîtes ou 16 bouteilles depuis que je voyage en solo et cela dépasserait la limite de poids d’enregistrement pour les vols et je rendrais l’emballage impossible pour moi. Partout en Europe, et même dans certains autres pays, je ne trouve pas mon aliment spécial et je me laisse sans beaucoup d’options de nutrition en raison de mes mâchoires fusionnées. Les soupes ne peuvent pas me remplir, et les smoothies, les milkshakes, etc. ne sont pas non plus une solution, car il est trop facile de perdre du poids, ce qui est une très mauvaise chose pour moi.

Il est également extrêmement facile pour moi de m’étouffer sur un petit morceau de nourriture, donc je ne peux pas simplement manger des pois, du riz ou du maïs, et je n’aime pas la purée de pommes de terre.

Ma nourriture est à des fins de nutrition, et je bois environ plus de 7 bouteilles par jour pour me remplir. Voyager pendant plusieurs mois à la fois dépend de si je suis en mesure d’obtenir ma nourriture ou non. Je ne trouve pas d’assurer plus n’importe où en Europe, que ce soit dans les pharmacies ou les grandes épiceries, alors oubliez mon séjour à long terme. Au moins au Mexique, je pourrais le trouver facilement et peut donc y rester pendant plusieurs mois si je le souhaite, mais c’est cher et le coût mange dans mon budget.

Quant à prendre ma nourriture avec moi quand je vole, je tiens toujours la ligne TSA parce qu’ils doivent tester ma nourriture – et à l’occasion d’ouvrir une bouteille (puis je bois cette bouteille à ma porte). Je porte toujours une note de médecin à montrer aux agents, et j’essaie d’être aussi agréable que possible pour que tout se déroule plus fluide et plus rapidement.

Quand j’ai eu une escale à Taipei sur le chemin des Philippines, la sécurité et les coutumes étaient plus intenses avec ma nourriture, et j’étais nerveux de ne pas me permettre de l’apporter avec moi même si j’ai montré la note de mon médecin, mais heureusement je n’a eu aucun problème.

Je porte tout avec moi quand je voyage. J’adore que les vols internationaux permettent des sacs à carreaux gratuits, donc j’en profite, mais même ainsi, je n’ai souvent pas de place pour la nourriture dans mon sac à dos enregistré. Donc, mes bagages à main sont incroyablement lourds avec les nombreuses bouteilles que j’apporte. Si j’arrive à emballer de la nourriture dans mon sac à dos enregistré, même lorsqu’ils sont bourrés dans un sac à ordures pour empêcher la nourriture de se répandre partout dans mes affaires, je trouve toujours le sac à ordures déchiré à cause des inspections de la TSA pour m’assurer que tout va bien .

Y a-t-il une grande communauté de voyageurs avec votre état d’où vous pouvez obtenir du soutien et des informations?
Eh bien, comme mon état est incroyablement rare et nécessite autant de chirurgies pour améliorer nos vies, ce n’est pas un grand groupe, probablement des centaines de personnes. Cependant, tous les deux ans, le fondement de Nager et Miller Syndrome organise une conférence quelque part en Amérique. Je n’y vais pas beaucoup, car généralement je suis l’un des rares à utiliser ASL (ou le seul), et souvent il est difficile de se rapporter à d’autres dont les expériences sont très différentes du mien.

Il existe également un groupe Facebook privé et international pour les personnes atteintes du syndrome de Nager et les membres de leur famille, mais comme c’est un groupe privé, je ne vais pas le partager parce que nous ne voulons pas d’intimidation.

Quelles ont été certaines de vos expériences préférées?
L’une de mes expériences préférées a été de voir les Northern Lights en Islande. Cette semaine-là, il a plu à peu près tous les jours et neigeait un jour. Mais le dernier jour là-bas, il faisait beau pour une fois et cette nuit était claire, donc j’ai pu les voir.

Mon autre expérience préférée était les Philippines, car c’était un repays marquable, même si je ne pouvais pas supporter la chaleur. J’ai pu voir des tarsiers (une sorte de primate) et des collines au chocolat, et nager dans les eaux confortables de Palawan.

Mais ma chose préférée à faire est de voyager dans de nombreux endroits remarquables et de découvrir leur culture et leur culture. Je suis un énorme nerd d’histoire et d’art, et je suis tellement excité lorsque je visite des sites et musées historiques tels que El Tajín, Teotihuacán, Museo Nacional de Antropología et Museo El Tamayo au Mexique, ou El Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado , un musée dédié à l’histoire précolombienne à Quito, Equateur.

Quel est votre conseil numéro un pour les nouveaux voyageurs?
Faites l’effort de rencontrer des habitants lors de vos voyages. Couchsurfing et Airbnb sont mes façons préférées de rencontrer des habitants lorsque je voyage.

C’est génial d’apprendre la culture d’un endroit que vous visitez.

Mais encore une fois, je suis un énorme nerd de l’art et de l’histoire et je suis donc incroyablement intéressé à découvrir les cultures et les langues. Même si je suis sourde, je n’ai jamais eu de problème à communiquer, et pour une raison étrange, même si je suis timide comme l’enfer, je suis plus sortant et prêt à discuter avec des gens en dehors de l’Amérique.

Devenez la prochaine réussite

L’une de mes parties préférées à propos de ce travail est d’entendre les histoires de voyage des gens. Ils m’inspirent, mais plus important encore, ils vous inspirent également. Je voyage d’une certaine manière, mais il existe de nombreuses façons de financer vos voyages et de parcourir le monde. J’espère que ces histoires vous montrent qu’il y a plus d’une façon de voyager et qu’il est à votre portée d’atteindre vos objectifs de voyage. Voici plus d’exemples de personnes qui ont surmonté des obstacles et ont fait de leurs rêves de voyage une réalité:

Voyager dans le monde aveugle: une interview avec Dan

Comment Jim n’a pas laissé un nouveau handicap changer ses voyages

Racisme sur la route: une interview avec Alex

Comment ce couple de 70 ans a bousculé la tradition pour parcourir le monde

Comment parcourir le monde sur 50 $ par jour

Mon guide de poche à succès du New York Times pour les voyages dans le monde vous apprendra à maîtriser l’art du voyage afin que vous quittez les sentiers battus, que vous économiserez de l’argent et que vous ayez une expérience de voyage plus profonde. C’est votre guide de planification A à Z que la BBC a appelé la «Bible pour les voyageurs à petit budget».

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N’oubliez pas l’assurance voyage
L’assurance voyage vous protégera contre la maladie, les blessures, le vol et les annulations. C’est une protection complète au cas où quelque chose se passe mal. Je ne vais jamais en voyage sans cela car j’ai dû l’utiliser plusieurs fois dans le passé. Mes entreprises préférées qui offrent le meilleur service et la meilleure valeur sont:

Safetywing (mieux pour tout le monde)

Assurer mon voyage (pour ceux de plus de 70 ans)

MedJet (pour une couverture d’évacuation supplémentaire)

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